5 Yaşında Öleceğini Duyan SMA Hastası Çocuk, Doğum Günü Kutlamak İstemiyor

SMA hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen 5 yaşındaki SMA hastası Umutcan Kılıç, doğum günü kutlamak istemiyor.

Çok nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen 5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, büyümek istemiyor.

TEK HAYALİ MEHMET TOPAL VE TOLGA ZENGİN’LE TANIŞMAK

Doğum günü annesiyle birlikte 14 Şubat sevgililer günü olan minik yavrunun tek hayali ise Fenerbahçe’de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş’ın başarılı file bekçisi Tolga Zengin ile bir araya gelmek.

1 YAŞINDA SMA TEŞHİSİ KONULDU

Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç, 1 yaşında Kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi.

ANNESİ VE ABLASIYLA HAYATA TUTUNMAYA ÇALIŞIYOR

Bunun üzerine Anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Çeşitli testlerden geçen Umutcan, 1 yaşına geldiğinde ise SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Acı haberi alan anne Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunu fizik terapi merkezlerinde yürüyebilmesi için çaba sarf etti. Şuanda 5 yaşında olan Umutcan, yürüyüp oturma sıkıntısı çekse de annesi ve ablasıyla birlikte yaşama sıkı sıkı tutunmaya çalışıyor. Annesiyle doğum tarihleri aynı olan Umutcan’ın tek hayali de Fenerbahçe’de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş’ın başarılı file bekçisi Tolga Zengin ile bir araya gelmek.

“SAĞLIKLI BİR ÇOCUK OLARAK DÜNYAYA GELDİ”

Umutcan’ın sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya geldiğini anlatan Anne Rukiye Cop, “Sağlıklı bir çocuk olarak doğdu. Hızlı bir şekilde kilosunu toparlamaya başladı. 6,5 ayken emeklemeye başladı hatta dizlerinin üzerine tutunup biraz kalkmaya bile başlıyordu. Bende hatta dedim ki erken yürüyecek galiba. Maalesef 8. Ayına girdiğinde emekleme mesafesi kısaldı. Sağlıkçı olduğum için araştırdığımda hep kas hastalığı karşıma çıktı ama hep dedim ki kalp hastalığı olmasın diye söyledim kendime” dedi.

“BİZİM DOĞUM GÜNLERİMİZ BURUK GEÇİYOR”

Doğum günlerini buruk olarak kutladıklarını belirten Cop, sözlerine şöyle devam etti:

“1 Yaşında teşhisi konuldu, 1 yaşını kutlayamadık. Bizim doğum günlerimiz biraz buruk olur. Tanısı konulduğunda çok kötü hissettim. Sağlıkçı olmama rağmen SMA’nın adını duymuş değildim. Beynimden kaynar sular döküldü. Nasıl olur da bir hastalığın tedavisi olamaz diye kendime sordum.”

İLACIM GELMEDEN DOĞUM GÜNÜ KUTLAMAM”

Umutcan’ın SMA hastalarının öldüğünü internet ortamından araştırıp öğrendiğini, ve kendisinin de doktorlarla konuşurken bunu duyduğunu söyleyen Cop, “Ara ara telefonumu alıyor ve internete giriyor. Doktorlardan da yaşam süresinin kısa olduğunu duymuş. İster istemez SMA hastalarının ölüm haberlerini duymuş. İlacım gelmeden doğum gününü kutlamak istemiyorum, ben büyümek istemiyorum anne dedi. Teyzesi pasta hazırlamıştı, önce çok şaşırmıştı, en sevdiği şarkıyı açtık. Onu söyledik ama ilacını yine de istedi. Aklı o ilaçta” ifadelerini kullandı.